Program
for Familie Weekend Kursus
Karlslunde
Kursus Center
23. og 24. januar 2009
Kursets formål:
·
At give forældrene en mulighed for at dele den nyeste viden om behandling
og forebyggelse af AHC.
·
At AHC børnene og deres søskende får en viden om at deres situation ikke
er enestående.
Samt at de får en ide om hvordan man løser problemer i andre familier.
·
At forældrene kan lære problemløsning af hinandens erfaringer, specielt
omkring AHC sygdommen og dens følger.
·
At knytte bånd mellem de ramte familier.
·
Kurset skal give børn med AHC en chance for at møde ligestillede børn.
·
At søskende til AHC børn lærer andre AHC børn og deres søskende at
kende.
·
At hjælperne lærer andre børn
med AHC at kende og derved også ser andre hjælpere og børn fungere sammen.
·
At hjælperne bliver inspireret og motiveret til fortsat at arbejde med AHC
børn.
·
At fortsætte det foreningsarbejde i AHCkids.dk, som allerede er i gang.
Målgruppe og afvikling:
Kurset
henvender sig til familier med børn, der har Alternating Hemiplegia of
Childhood (AHC).
Programmet
på det aktuelle familiekursus vil tage udgangspunkt i det enkelte barns
situation med fokus
på deltagernes ønsker og behov, såvel de på forhånd udtrykte som de spontan
fremkomne.
Da
hele kursusindholdet er handicaptilrettet er der mulighed for at søge om at få
dækket kursus- og
opholdsudgifterne ifølge lov om social service § 28.
Ansøgning
herom til egen sagsbehandler foretages direkte af den enkelte familie.
Eventuel
ønske om dækning af det ekstra timeforbrug og til f.eks. tabt
arbejdsfortjeneste fredag
eftermiddag kan søges separat hos egen sagsbehandler.
Kursus program:
Fredag,
den 23. januar:
Senest
18:00
Ankomst til Karlslunde Kursus Center Reception, indkvartering i
lejlighederne ved ankomst.
Mulighed for ankomst fra kl. 15:00
18:00
Middag
19.00
Præsentation af kursusdeltagere og gennemgang af kursusprogrammet.
Mulighed for børnene til at lege, spille spil m.v.
20:00
Introduktion til kognitiv terapi ved phd-studerende og psykolog Johanne Højhus
Jeppesen.
21:00
Aftenkaffe.
Lørdag,
den 24. januar:
08:00 – 08:50
Morgenmad.
08:50
– 09:00 Aflevering
af værelser (vi har ét værelse til rådighed resten af dagen).
09:30
–12:00
Undervisning ved psykolog Marianne Christiansen.
Med udgangspunkt i de
indsamlede problemer fra vores hverdag med AHC børnene, vil Marianne give
løsningsforslag til hverdagens strategier og hvordan man mestrer den vekslende
tilstand hos netop ”vores” børn.
12:00 – 13:00
Frokost fælles for alle, både hjælpere, børn og voksne.
13:00 – 17:45
Børnene på fælles udflugt
med hjælperne.
13:00
– 15:00
Neuropædiater Peter Uldall,
professor ved børneafdelingen på Rigshospitalet som vil undervise og indgå
I
dialog omkring flg. emner:
§
nyeste forskning og, viden om AHC.
§
uddybning af de akutte dødsfald af AHC-børn, som vi har erfaret har fundet
sted internationalt.
§
om nye og andre former for medicin, f.eks. om det orale EpiStatus kan være
brugbart for vore børn.
§
uddybning af spørgsmål/problemstillinger fremsendt af familierne på forhånd.
15:00
– 15:30
Eftermiddagskaffe.
16:00
– 17:45
De voksne afholder
generalforsamling i AHCkids.dk
18:00 – ??
Afskedsmiddag, farvel og på gensyn næste gang.
Praktiske oplysninger:
Tid:
Fredag den 23. januar 2009 fra 18:00 (tidligst kl. 15.00) til lørdag den
24. januar 2009 kl. 19:00.
Kursusleder: Benthe
Littau, formand for AHCkids.dk, tlf.: 8675 5112
Sted:
Karlslunde Kursus Center, Karlslunde Strandvej 87, 2690 Karlslunde. Telefon 4616 0107, hjemmeside: www.Folkeferie.dk
Link til
adressen:
http://maps.google.com/maps?f=d&hl=da&geocode=&time=&date=&ttype=&saddr=&daddr=karlslunde+strandvej+87,+karlslunde,+Danmark&mra=pe&mrcr=0&sll=55.497065,9.705091&sspn=0.008059,0.018926&ie=UTF8&om=1&ll=55.614813,12.21817&spn=0.219873,0.527344&z=11
Indkvartering: Familie
lejligheder med 4 senge, hjælperne sover hjemme.
Der er sengelinned og alm. små håndklæder på alle værelser.
Lejlighederne ligger ved siden af hinanden i handicapvenlig stueetage.
Husdyr kan normalt ikke medbringes grundet allergi.
Medbring
gerne: Udendørstøj og -sko, spil, DVD/VHS og godt humør.
Hjælpere:
Jane, Johanne og
Maltes aflastning, Kirsten.
Både Jane og Johanne var med på det
sidste kursus og kender de fleste af børnene.
Maltes barnepige er primært
med for at give tryghed for Malte på knap 1 år, men deltager
så vidt muligt også i børnegruppens
aktiviteter.
Betaling:
Pris:
Kr. 3.190,- pr. deltagende familiemedlem uanset alder, hvilket omfatter
kursus, ophold og måltider.
Kørsel og andet søges særskilt af familien.
Tilmelding:
Ansøgning bedes iværksættes straks, da ekspeditions-tiden ofte
er lang. Få venligst jeres sagsbehandler til at
bekræfte direkte til jer inden den 15. dec. at bevilling vil blive givet.
Betaling:
Betaling ved overførsel af pengene til AHCkids konto:
NORDEA, reg. nr.: 2132, konto nr.: 5366 786 483
enten direkte fra sagsbehandler eller via egen konto inden 31.12.08
Afbud:
Ved afmelding efter den 17. dec. 2008 kan deltagerpris ikke refunderes.
