Dette er vores fortælling om Seymanur og AHC

Det hele startede da Seymanur var 6 måneder gammel, da fik hun nogle fjernhedstilfælde og ind imellem også krampe. Vi blev indlagt  gang på gang inden de mente, det var epilepsi. Vi startede så på Lamictal 25 mg, men det hjalp hende ikke, da hun stadig havde kramper. Da hun havde fået det i 5 månder startede hun også med at  blive lam i venstre side og kunne ikke bruge hendes arm i timer eller minutter, men det var blandet.

Men det påvirket også hendes udvikling. Da hun var 1 1/2 år startede hun hos en dagplejemor, som kun havde hende, da hun krævede meget  støtte .

Men da hun blev 2 år blev hun indlagt hos læge Thomas Balslev på Skejby Sygehus i fem uger. Hun blev undersøgt meget grundigt CT-skanning af hjernen, som viste det var ok, samt laver EEG som også var ok. Og så kom han med, at det var AHC=Alternating Hemiplegia of Childhood og samtidig også, at vi var de eneste i Danmark, så vi var meget kede af det. Også fordi han ikke vidste  mere om AHC end os, så der stod vi .

Hun blev sat i behandling med Sibelium 25 mg, og sådan er det stadig væk.

Vi går stadig til kontrol på Skejby Sygehus.

Jeg meldte mig, som kontaktperson hos Center for små handicap og efter et  stykke tid, fik jeg et telefonnummer på nogle forældre i Århus, der også havde et barn med AHC. Så jeg ringede til dem og vi mødtes og det var dejligt at se, at vi ikke er alene mere.

Så kom der skub i det hele, og nu er er der 7 dejlige unger og en forening.

Men nu er Seymanur en glad pige på 6 år, som starter i skole efter sommerferien.

Håber det var noget for jer at læse. 

Susanne mor til Seymanur,  hvis der er spørgsmål til dette, har vi en mail adresse seymanurs@hotmail.com i må meget gerne skrive til os.