|
|
|
|
Dette
er historien om Astrids sygdom. Skrevet
af Benthe (Astrids mor) i år 2007. Da er Astrid 11 år
Jeg har skrevet denne historie, så du ved det samme, som vi ved, således du har en chance for at følge med i Astrids historie og dermed vores liv. Forhistorie: Egentlig
begyndte det, da Astrid blev undfanget. Det var i 5. reagensglas forsøg. Overlæge
Maigård havde sagt at der var en underlig uklar sky omkring æggene, det var måske
derfor at de var svære at befrugte. Sædkvaliteten var heller ikke for god
altid, det kunne måske også betyde noget. Disse
udsagn bliver ved at forfølge mig i tankerne, når vi taler om skyld i
sygdommen. Vi
har spurgt Svend Maigård, om der kan være nogen sammenhæng mellem måden
Astrid blev til på og hendes sygdom. Det dementerer han efter grundig research. Nogle
æg blev befrugtede og 2 blev sat op. Det ene blev til Astrid, det andet blev
ikke til noget. Jeg
startede graviditeten med at være bekymret for at noget skulle ske, at jeg
tabte fosteret eller et eller andet. Det
gik nu over efterhånden, men afløstes af en frygt for om barnet nu var rask
eller syg. Da
Astrid blev født, var hun sød og helt som hun skulle være. Sygdommen
dukker op: I
løbet af nogle måneder gik det dog langsomt op for os, at
hun var anderledes. Når sundhedsplejersken sagde, at nu ville Astrid være
interesseret i at række ud efter ting, vidste jeg at det havde hun ikke
interesseret sig for endnu. Der blev den første spire lagt til, at noget var
galt med hendes udviklingsmønster, eller at hendes udvikling var forsinket. Senere
kunne hun heller ikke bestå Boel prøven til tiden. Sundhedsplejersken sendte
Astrid til vurdering hos vores egen læge. Han sagde at det normale barns
udvikling har vide grænser, så han mente ikke at der var noget i vejen med
hende. Det
var selvfølgelig dejligt, men jeg var stadig usikker på om det var rigtigt. Sygdommen
forværres: Da
så Astrid var ca. et år fik hun for første gang et anfald. En aften, hvor vi
sad og spiste, begyndte hun at skele på det ene øje. Samtidig virkede hun lidt
fraværende, som om hun var meget træt. Vi lagde hende i seng, men valgte så
at ringe til lægevagten for hun var så underlig. Herefter
fik Astrid diagnosen partiel kompleks epilepsi med Troels parese (slap arm i et
par dage efter anfaldet). Hendes
EEG viste angiveligt tydelige epileptiske forandringer og hun blev sat i
behandling med Trileptal mikstur. Det blev så gennem årene sat op mange gange.
Hver gang hun havde haft et lammelsesanfald blev hendes medicin sat op. Gennem
årene fik Astrid tiltagende anfald som varierer både i styrke og varighed. Hun
kunne være helt lammet i begge sider, uden tale, uden synkerefleks eller hendes
ene arm kunne være både helt slap eller helt stiv. Astrid
blev MR scannet flere gange i løbet af de år, og herved blev der fundet 2
”bygningsfejl”, såkaldte midtliniedefekter i hendes hjerne og rygrad: Først
Arnold Chiari malformation type 1 (Lillehjernen er trykket lidt for langt
ned i hullet bagest i kraniet). Mere information på www.csh.dk
Dernæst
Syringomyeli. (En tenformet hulhed i rygmarven) Hvorvidt disse
bygningsfejl kommer til at give hende væsentlige problemer ved vi endnu ikke.
Mere information på www.csh.dk
Hun
fik så et kæmpe lammelsesanfald i oktober 1999. Anfaldet varede 8
dage og satte gang i nogle undersøgelser bl.a. et akut EEG under
anfaldet. Dette viste, at Astrid til alles overraskelse ikke havde epilepsi,
derfor blev mange andre diagnose muligheder luftet og andre blev afvist. Det
endte med at der var mest sandsynlighed for Basilaris migræne. Astrid
blev herefter tilligemed medicineret med Sibelium, da det kunne være formålstjenligt,
hvis senere undersøgelser kunne bekræfte Basilaris diagnosen. I marts 2000
blev Astrid så endeligt taget ud af Trileptal behandlingen, da
epilepsidiagnosen helt var fraveget. Grundet
usikkerhed om diagnosen og de fortsatte anfald, blev der løbende afprøvet
andre medikamenter, ingen med gavnlig virkning, men flere med grimme
bivirkninger. I juni 2004 blev hun sat i behandling med Ritalin og er det
stadig, ligesom også Sibelium har været gennemgående siden 1999. Den
endelige diagnose stilles: Vi
havde presset meget på for at få en SPECT-scanning igennem på Rigshospitalet.
Det blev foretaget i marts 2001, både med og uden anfald. Scanningen afkræftede
at der var tale om kar sammentrækninger under anfaldet og diagnosen migræne
blev derfor frafaldet. Under
opholdet på Rigshospitalet fik vi uventet og meget pludseligt stillet diagnosen
Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), af overlæge Peter Uldall. Det
var yderst ubehageligt og bragte os helt ud af fatning, idet det var en række
meget grimme og negative symptomer, der alle sandsynligvis ville blive værre
med tiden. AHC
kaldes også en calcium kanalsygdom. Det er en gruppering af symptomer, hvor man
mener at calciumstofskiftet inde i hjernecellerne er ude af drift i perioder ???
se under mere på www.ahckids.dk
, men den direkte sygdom/fejlfunktion kender man ikke. I
foråret 2002 blev Astrid MR scannet igen og billeder og journal sendt til
neurokirurgisk afdeling, som en forespørgsel på om der var nogen sammenhæng i
symptomerne og de bygningsfejl hun har. Det kunne neurologen ikke finde belæg
for og han havde ikke planer om at tilbyde Astrid operation. Det var dog heller
ikke et tilbud vi ville takke ja til under de givne forudsætninger. Ud
over de 3 beskrevne diagnoser har Astrid i de sidste par år været plaget af
ca. månedlig tilbagevendende voldsomme opkastningstilfælde, et symptom der har
givet anledning til megen bekymring, til mange undersøgelser og nogle indlæggelser,
uden vi dog har fundet ud af årsagen. Behandlingen
for alle Astrids sygdomme, er den medicin Astrid får nu; samt den medicin nogen
måske kunne forske sig frem engang i fremtiden. Der er p.t. ikke nye undersøgelser
eller medicintyper i overvejelse. Sibelium
er forebyggende og vi kan ikke umiddelbart se nogen akut virkning heraf. Ritalin
er umiddelbart opmærksomhedsfremmende og virkning ses tydeligt. Vi
har gennem årende med Astrid samt hendes sygdomsgruppe erfaret at: Man
helt klart kan øge hendes fysiske og intellektuelle færdigheder ved træning
og stimulation. Dette
giver jo heller ikke fare for negative bivirkninger! Det
var meget ubehageligt at få at vide Astrid fejlede noget alvorligt, men vi
havde et meget begrundet håb for at det kunne behandles. At det så skulle vise
sig helt umuligt fandt vi først ud af mange år senere. Prognosen for Astrid er
usikker. Vi ved at mange af børnene som har haft denne sygdom tidligere har været
betegnet som retarderede. Hvorvidt
de er blevet retarderede af at have sygdommen eller har været det inden, ved vi
ikke rigtigt. Der er heller ikke nogen, der er sikre på hvordan det vil påvirke
Astrid fremad, hverken fysisk eller intellektmæssigt…… En ting ved vi nu og der er, at børnene får massive problemer med den sociale adfærd. Børnene bliver tiltagende skadede mentalt og kan reagere voldeligt og opføre sig meget grænseover-skridende. Efter at vi længe havde været helt til rotterne over Astrids opførsel, fik vi psykolog Dorte Damm tilknyttet vores familie. Lige før jul i 2005 blev Astrid vurderet/undersøgt af Dorte Damm som herefter kunne vejlede os og de øvrige nøglepersoner om den meget specielle adfærd Astrid har. Den
anderledes adfærd kommer af hendes hjernesygdom og minder på nogle område om
andre børn med hjernesygdomme, men på andre områder er AHC-børnene
specielle. Dorte gav- og giver os en del samtaler med anvisninger på, hvordan
vi kan takle opgaverne, men de varierer jo ift. Astrids alder. Overlæge
Peter Uldall fra Rigshospitalet gav
os dengang i 2001 telefon nr. på Dorthe, mor til Laura 4 år og Lene, mor til
Mark 9 år samt Suffia med Katrine på 3 år, alle med diagnosen alternerende
hemiplegi. Det er vi meget glade for, det er det første tiltag i
behandlersystemet, vi har kunnet bruge til noget positivt overfor os selv. Vi
har sammen med dem lavet en meget aktiv forening: www.AHCkids.dk
hvor vi hjælper, støtter og uddanner både forældre, børn og hjælperne. Psykisk
har det været en lang og sej proces at komme til hvor vi er i dag, hvor vi må
erkende at der ikke er nogen chancer for at Astrid bliver rask. Vi (specielt
jeg) har også haft stor glæde af at konsultere Vibeke (psykolog i småbørnsrådgivningen)
samt den mødre gruppe hun etablerede. Vi
ved nu, at vi skal være glade for hver dag der går godt. Hvad
fremtiden vil bringe af glæder og problemer ved vi endnu ikke. Vi
må prøve at møde de problemer der kommer, som udfordringer der skal løses. Jeg
har også forstået, at jeg kun oplever lykken så intens som jeg gør i glimt,
fordi jeg også kender følelsen af dyb ulykke og afmagt. Astrid
mestrer efterhånden sine anfald flot. Ved hvad hun kan gøre, hvem der kan hjælpe.
Hun har selv fundet ud af at, humor hjælper til at forkorte hendes anfald. Hun
har kontrol over anfaldene, de forhindrer hende ikke i at leve meget udadvendt.
Hun er totalt ligeglad om der er nogen, der ser hende under anfald. Hun
ved om sig selv at hun har en sygdom, der gør hende handicappet både fysisk og
mentalt og hun ikke er som andre normale børn. Samtidigt
er hun også tryg ved at de andre ramte børn i AHC-gruppen har samme adfærd og
problemer, som hende selv. Vi
ved nu i 2007, at der er nogle børn fra AHC-foreninger i udlandet, som er døde
i de sidste år, uden man har kunnet finde ud af hvorfor. Dette motiverer os til
at leve i nuet og til at kræve at der bliver stor livskvalitet i de tilbud, der
gives til Astrid. Vi håber på at kunne hjælpe hende til at blive behandlet
bedst muligt samt at lære hende og os selv, at leve med og på de givne
betingelser. Vi
snakker selvfølgelig også med hende om sygdommen, sorg og følelser, men måske
på et andet plan. I
den situation vi lever i er der ikke meget plads til at tænke over mand-kvinde
forholdet og det lider da også, men vi trives også ved at løse problemerne
sammen. Vi
kan til tider føle os meget isolerede og ensomme. Ofte
har vi ikke overskud til at tage så mange initiativer som tidligere. Det
betyder, at vi gerne vil i byen, men vi har bare ikke altid har så meget
energi til selv at arrangere noget. Et kort, en telefonsamtale eller en E- mail,
al kontakt er positiv. Vi
vil også gerne have, at Astrid får lov at få et godt netværk bygget op, får
tætte kontakter til familie og vennerne. Vi
passer på med ikke at snakke ret meget om sygdom, sorg osv. når Astrid hører
på det. Ting,
vi får eller har fået hjælp til: v
Fysioterapi
i grupper (Hoptimist) ved B&U Centret, Marselisborg (Starter på nyt forløb
5. marts). v
Ergoterapi
på B&U Centret, Marselisborg. Specielt omkring spisning og anden
finmotoriske opgaver så som at knappe knapper, lyne lynlåse. v
Oral
motorisk team på B&U Centret, Marselisborg, som pt.
arbejder med mund og tunge motorik v
Medlemskab
af Datateket, B&U Centret, Marselisborg. v
Samtaler
med psykolog på B&U Centret, Marselisborg (primært os voksnes
sorgbearbejdning, som jo desværre er dukket op igen og igen, ved skiftende
diagnoser. v
Vejledning
i håndtering Astrids adfærd af psykolog Dorthe Damm (efter aktuelt behov). v
Ridefysioterapi
på Ride center Skovvang (midlertidig pause p.g.a. kedelig træning uden mål. v
Barnepige
timer fra aflastnings ordningen (9 timer) og barnepige vi selv ansætter (4
timer). v
Aflastnings
familie 1 weekend om måneden og 1 hverdag om ugen. v
Desuden
har jeg 10 timers tjenestefri med løn (ugentlig) v Taxaudgifter til diverse akutte hjem kørsler, samt kørsel til aflastnings familien. v
Merudgifter
til medicin m.m. Fysiske
hjælpemidler: v
Hjælp
til boligskift for 3 år siden. Herunder handicap indretning af det nye hus. v
Kørestol
(bevilget af ergoterapien) v
Løbevogn v
Invalide
vogn med spec. indretning. v
Cykel-efter-cykel Institutioner
Astrid har gået på: v
Vuggestuen
Spurven, Gellerup v
Børnehaven
Ryhaven, Åbyhøj v
Sødalskolen,
0-3. klasse. enkeltintegreret med 26 timers støtte om ugen, skift fra august
2006 til Katrinebjerg skole 4.D (specialklasse) v
Fritidshjemmet
Fyrtøjet, integreret blandt de ikke handicappede børn Læger
med tilknytning til Astrid.
v
Overlæge
Troels Lyngby, Skejby sygehus v
Praktiserende
læge Hans Chr. Riisborg (Hele familien) |
|
